Enfermedades y Tratamientos

Enfermedades frecuentes en cuidados
paliativos en Venezuela:

Información sobre cáncer avanzado, insuficiencia cardíaca, enfermedades pulmonares crónicas (EPOC), insuficiencia renal, enfermedades neurológicas degenerativas (Alzheimer, Parkinson) y VIH/SIDA. Explicación de cómo estas condiciones pueden requerir atención paliativa integral.

Manejo de síntomas prioritarios:

Dolor: Uso de analgésicos y opioides bajo supervisión médica, sin temor cuando están indicados.

Disnea: Técnicas de ventilación,
relajación y medicamentos si es necesario.

Ansiedad: Acompañamiento emocional, escucha activa y medicación en casos seleccionados.

Náuseas: Identificación de desencadenantes, comidas fraccionadas y antieméticos prescritos.

Cuándo y cómo buscar ayuda médica especializada:

Orientación sobre síntomas de alarma (dolor incontrolable, fiebre, dificultad respiratoria grave, confusión, sangrado) y pasos para contactar al equipo de salud o acudir a un centro asistencial.

Centros y contactos de referencia en
Venezuela:

Acceso a un directorio actualizado de hospitales, clínicas y organizaciones que ofrecen cuidados paliativos, con información disponible en la web de la Sociedad Venezolana de Medicina Paliativa y líneas de atención telefónica.

Administración segura de medicamentos en casa:

Manuales y videos con instrucciones paso a paso para administrar medicamentos por vía oral, sublingual o subcutánea, adaptados a la realidad venezolana.

Reconocimiento de síntomas de alarma:

Listas de verificación impresas y
digitales para identificar signos como dolor intenso, fiebre persistente,
dificultad respiratoria, confusión o vómitos persistentes, con instrucciones claras sobre
qué hacer en cada caso.

Cuidados básicos en el hogar:

Guías prácticas para higiene personal, limpieza del entorno, manejo de excretas y prevención de infecciones, utilizando recursos disponibles localmente.

Comunicación efectiva con el equipo de salud:

Consejos para preparar preguntas
antes de consultas, llevar un registro de síntomas y medicamentos, y ejercer
el derecho a la toma de decisiones compartida.

Para acceder a nuestro material informativo haga click en "Conociendo el Dolor Oncológico"

Higiene y movilización segura:

Instrucciones para bañar y
cambiar de posición al paciente en cama, protegiendo tanto al paciente como al cuidador. Recomendaciones para mantener la piel limpia y seca, previniendo úlceras por presión.

Prevención de caídas y lesiones:

Adaptaciones sencillas del entorno (retirar alfombras, mejorar iluminación, instalar barandas improvisadas) y supervisión constante para evitar accidentes, especialmente en
pacientes con debilidad o confusión.

Apoyo emocional y autocuidado del
cuidador:

Estrategias para que el cuidador
reconozca la importancia de su propio bienestar, identifique signos de sobrecarga y busque ayuda profesional o de grupos de apoyo cuando sea
necesario.

Redes de apoyo y recursos comunitarios:

Listados de organizaciones,
iglesias, grupos de voluntariado y centros comunitarios que ofrecen apoyo emocional, espiritual y, en algunos casos, ayuda material.

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¿Qué es la medicina paliativa?

Explicación clara: atención
activa e integral para aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de personas con enfermedades graves y sus familias, en cualquier etapa de la
enfermedad.

¿Cuándo solicitar atención paliativa?

Indicadores como síntomas difíciles de controlar, deterioro progresivo o necesidad de apoyo emocional/social. Se enfatiza que los cuidados paliativos pueden iniciarse desde el diagnóstico.

¿Cómo se controla el dolor y otros síntomas?

Descripción de la evaluación individualizada, uso de medicamentos apropiados y terapias complementarias, y el derecho del paciente a acceder a medicamentos esenciales.

¿Qué recursos existen para familiares y cuidadores?

Acceso a materiales educativos,
grupos de apoyo, líneas de orientación y asesoría psicológica, con información clara sobre cómo contactar a la Sociedad Venezolana de Medicina Paliativa y otras organizaciones
aliadas.

 Glosario de Términos en Medicina Paliativa

Agotamiento del cuidador:

Estado de cansancio físico, mental y emocional que puede sufrir la persona que cuida de un paciente con enfermedad avanzada, debido a la carga de trabajo y la tensión emocional.

 Alivio del sufrimiento:

Objetivo principal de los cuidados paliativos, buscando reducir el dolor y otros síntomas físicos, así como el malestar emocional, social y espiritual del paciente y su familia.

 Atención integral:

Enfoque que considera todas las
dimensiones de la persona: física, psicológica, social y espiritual.

 Autonomía:

Derecho del paciente a tomar
decisiones informadas sobre su atención médica y tratamientos.

 Bien morir / Muerte digna:

Concepto que defiende el derecho
de toda persona a vivir el final de su vida con dignidad, sin sufrimiento
innecesario y respetando sus valores y deseos.

 Cuidados paliativos:

Atención activa y global dirigida
a personas con enfermedades avanzadas, progresivas e incurables, con el objetivo de mejorar la calidad de vida del paciente y su familia, mediante la prevención y alivio del sufrimiento.

 Cuidador:

Persona, generalmente familiar, que asume la responsabilidad principal del cuidado diario del paciente.

 Duelo:

Proceso emocional que viven las
personas tras la pérdida de un ser querido.

 Duelo anticipado:

Reacciones emocionales que experimentan los pacientes y sus familias antes de la muerte, al anticipar la pérdida.

 Equipo multidisciplinario:

Grupo de profesionales de
distintas áreas (médicos, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales, etc.) que trabajan juntos para brindar atención integral al paciente y su familia.

 Hospicio:

Centro o modalidad de atención
especializada en cuidados paliativos para personas en fase terminal, donde se prioriza el confort y la calidad de vida.

 Manejo de síntomas:

Conjunto de intervenciones médicas, psicológicas y sociales para controlar
el dolor, la disnea, las náuseas, el insomnio, la ansiedad y otros síntomas frecuentes en pacientes
paliativos.

 Medicamentos esenciales:

Fármacos considerados imprescindibles para el control de síntomas en cuidados paliativos, como los analgésicos
potentes (opioides).

 Opioides:

Grupo de medicamentos potentes
utilizados para el control del dolor intenso, como la morfina y el tramadol.

 Paciente paliativo:

Persona con una enfermedad
avanzada, progresiva e incurable, que necesita atención para aliviar síntomas y mejorar su calidad de vida.

 Plan de cuidados:

Documento elaborado por el equipo
de salud que detalla las necesidades del paciente, los objetivos y las intervenciones a realizar.

Pronóstico:

Predicción sobre la evolución y el desenlace de una enfermedad.

 Síntomas refractarios:

Síntomas que no pueden ser controlados de manera adecuada a pesar de un tratamiento correcto.

Testamento vital / Voluntades
anticipadas:

Documento donde una persona
expresa sus deseos sobre los tratamientos médicos que quiere o no quiere recibir en caso de no poder comunicarlos en el futuro.

Transición de la atención:

Cambio del lugar o modalidad de atención del paciente, por ejemplo, del hospital al hogar.

 Voluntad anticipada:

Decisión previa y documentada sobre el tipo de atención médica que se desea recibir en situaciones críticas o al final de la vida.